Приложение В. Информация для пациента

В связи с тем, что хронические нарушения сознания (ХНС) характеризуются утратой пациентом возможности осознанной деятельности, в данном разделе представлена информация для близких пациента.

Этот текст написан для людей, не имеющих медицинского образования, и специальная медицинская информация в нем изложена максимально простым языком. В тексте объясняется значение основных понятий, связанных с ХНС.

Что такое хроническое нарушение сознания?

Хроническое нарушение сознания (ХНС) – это состояние, при котором человек, перенесший тяжелое повреждение головного мозга, утрачивает способность к осознанной деятельности и не может взаимодействовать с окружающим миром. Термин «хроническое» означает, что такое состояние может сохраняться в течение длительного времени – от нескольких недель и месяцев до нескольких лет и десятилетий.

Как развивается ХНС?

Сразу после тяжелого повреждения головного мозга (например, после черепно- мозговой травмы) человек теряет сознание, т.е. утрачивает способность реагировать на внешние стимулы, открывать глаза, говорить, активно двигать руками и ногами, и т.д. Это состояние называется кома. Такое состояние требует интенсивного лечения, проведения искусственной вентиляции легких и других сложных манипуляций, которые обычно проводятся в отделении реанимации. Если врачам удалось сохранить жизнь человека, то через некоторое время кома заканчивается, и пациент открывает глаза. Как правило, длительность комы составляет не более 4 недель. Если пациент вышел из комы раньше 4-недельного срока от момента повреждения головного мозга, но сознание к нему еще не вернулось, такое состояние будет называться «продленное нарушение сознания» (ПНС). Это промежуточное состояние, после которого к человеку либо возвращается ясное сознание, либо он переходит в состояние ХНС. Со временем состояние пациента с ХНС обычно стабилизируется, и, за редким исключением, он больше не нуждается в искусственной вентиляции легких и других вмешательствах для поддержания его жизни. Однако он ещё может оставаться зависим от помощи окружающих и постороннего ухода, в связи с последствиями перенесенного повреждения головного мозга, что проявляется нарушениями речи, движений, памяти, внимания и других мозговых функций.

Какие бывают виды ХНС?

Выделяют два основных вида хронических нарушений сознания: вегетативное состояние, или синдром ареактивного бодрствования (эти термины являются синонимами и обозначают одно и то же состояние), и состояние минимального сознания. Кроме того, если сознание человека продолжает восстанавливаться, то следующий этап этого процесса называется выход из состояния минимального сознания.

Что такое вегетативное состояние?

Вегетативное состояние (или синдром ареактивного бодрствования) может быть описано так: у человека сохраняется способность бодрствовать (т.е. находиться с открытыми глазами некоторое время) и спать, однако он не способен взаимодействовать с окружающим миром. Это означает, что он не ответит на приветствие, не повернет голову в сторону говорящего с ним, не протянет руку для рукопожатия. В то же время у него сохраняются основные функции организма – его сердце бьется, он может самостоятельно дышать, его желудок и кишечник обрабатывают пищу. У него могут сохраняться рефлекторные, неосознанные движения: например, он может зажмуриться при ярком свете или внезапном громком звуке, или отдернуть руку или ногу в ответ на боль. Иногда у пациентов в вегетативном состоянии могут отмечаться гримасы боли или плач. В тоже время, они не фиксируют взгляд на предметах или окружающих людях и не следят за ними глазами. Про них нельзя сказать, что они видят или слышат, чувствуют или понимают. Головной мозг пациента в вегетативном состоянии не способен полноценно воспринимать и обрабатывать сигналы извне, и осознанно реагировать на них. Поэтому такие пациенты не могут целенаправленно двигаться и общаться. При этом может сохраняться спонтанная двигательная активность (хаотичная, бесцельная), способность извлекать звуки.

Что такое состояние минимального сознания?

У пациентов в состоянии минимального сознания, как следует из названия, отмечаются минимальные признаки осознанного поведения. Это проявляется осмысленными реакциями на внешние стимулы, что отличает их от пациентов, находящихся в вегетативном состоянии. Такие реакции могут быть различными, часто – едва заметными: например, фиксирование взгляда и слежение взглядом за окружающими, повороты головы или проявления эмоций (улыбка или плач) непосредственно в ответ на знакомый для пациента голос, попытки взять в руки какой- либо предмет. О более высоком уровне осознанного поведения могут говорить выполнение некоторых простых движений по команде или попытки говорить. Тем не менее, такие пациенты не могут в полной мере вступать в контакт с родственниками и обслуживать себя. Также нужно отметить, что признаки осознанного поведения могут выявляться не постоянно, а время от времени и варьировать в течение дня. Например, человек может следить взглядом за окружающими в утренние часы, но не реагировать на них вечером.

Как устанавливается диагноз хронического нарушения сознания?

Для того, чтобы понять, в каком состоянии находится пациент, врачам, как правило, достаточно провести его осмотр, обращая внимание на то, какие реакции на внешние стимулы проявляет человек. Обычно этот осмотр проводится несколько раз, чтобы ничего не пропустить. При этом врачи могут использовать различные предметы, такие как зеркало, ложку или кружку, фотографии близких людей. Вас также могут попросить принять участие в осмотре, т.к. иногда пациенты могут более выраженно реагировать на присутствие знакомых им людей. В дальнейшем будет целесообразным фиксировать замеченные вами проявления целенаправленного поведения пациента на видео, чтобы в дальнейшем продемонстрировать лечащему врачу – он сможет оценить, указывают ли эти изменения на постепенное восстановление сознания.

Какая помощь требуется пациентам с ХНС?

Люди, находящиеся в вегетативном состоянии или состоянии минимального сознания, нуждаются в лечении и постоянном уходе. Пока пациент находится в больнице, лечение и уход обеспечивает коллектив врачей и медицинских сестер, имеющих опыт работы с такими пациентами. Этот коллектив в стационаре проводит диагностику ХНС, необходимое лечение и реабилитацию, осуществляет уход за пациентом. Мероприятия по уходу должны проводиться регулярно и в полном объеме, в противном случае любое получаемое лечение будет сведено на нет. На дому уход можно осуществлять самостоятельно, однако некоторые манипуляции могут потребовать привлечения специалистов. Людям с хроническими нарушениями сознания необходимо обеспечить следующее:

• адекватное дыхание (в т. ч. санация трахеи, уход за трахеостомической трубкой, ингаляции);
• полноценное питание (в т. ч. обеспечение функционирования зонда/гастростомы);
• гигиену и защиту кожи от пролежней (в т. ч. правильное позиционирование);
• профилактику тугоподвижности суставов (контрактур);
• профилактику других осложнений;
• лечение сопутствующих заболеваний.

Инструкции по уходу следует получить у лечащего врача или медицинских сестер, либо найти в соответствующих изданиях и на интернет-ресурсах (например, портал https://pro-palliativ.ru/).

Существуют ли методы лечения, помогающие восстановить сознание?

В целом, на данный момент нет лекарственных препаратов или других методов лечения, которые однозначно способствовали бы восстановлению сознания у пациентов с ХНС. Тем не менее, поиски и исследования в этой области не прекращаются. Если лечащий врач предлагает вам принять участие в исследовании таких препаратов или методов лечения, пожалуйста, рассмотрите такую возможность и получите у врача максимум информации об исследуемом лечении. Самостоятельно назначать пациенту какие-либо препараты, направленные на восстановление функций головного мозга, не рекомендуется.

Одним из подходов, который может способствовать восстановлению сознания, является мультисенсорная стимуляция, т.е. воздействие на различные органы чувств пациента. Так, для визуальной стимуляции используются предметы ярких цветов, зеркало, фото или видео близких людей пациента, любимые фильмы или музыкальные клипы человека. Звуковая стимуляция может включать в себя проигрывание любимой музыки или записей голосов близких людей. Для тактильной стимуляции можно изменять положение тела пациента (сидя, лёжа на боку, на животе и т.д.), использовать массаж. Оптимальным является создание структурированного режима дня для человека с ХНС, в котором предусмотрено время как для занятий, так и для отдыха, в особенности, ночного сна.

Каким должен быть режим дня у пациента с ХНС?

Режим должен включать в себя пробуждение утром приблизительно в одно и то же время, привычное для пациента. Утро следует начинать с называния по имени, приветствия, тактильной стимуляции – поглаживания. После этого проводятся гигиенические процедуры – умывание лица, протирание глаз, гигиена полости рта. Пока пациент находится в постели в горизонтальном положении, следует провести пассивный стретчинг – разминку мышц верхних и нижних конечностей. Затем пациента следует одеть в домашнюю одежду – это может быть футболка с шортами либо пижама. Одевание в данном случае тоже является своеобразной стимуляцией, способом воздействия на сознание пациента: ощущения от контакта одежды с кожей отличаются от обычных, когда пациент находится без одежды и постоянно соприкасается только с постельным бельем. Кроме того, эти новые ощущения подчеркивают для пациента окончание ночи и начало дня. После завершения утренних манипуляций пациент, как правило, достигает максимального для себя уровня активности, бодрствует с открытыми глазами, а если уровень восстановления достиг минимального сознания, то, могут отмечаться движения в конечностях, фиксация взгляда, эмоциональные реакции – улыбка, смех, плач.

Далее пациенту следует придать максимально вертикальное положение, которое для него доступно: если он адаптирован к положению сидя, то необходимо пересадить его в кресло-каталку, если нет – поднять головной конец кровати и, при возможности, опустить ножной конец. В таком положении пациенту лучше находиться до середины дня, после чего потребуется отдых в горизонтальном положении. В течение данного периода целесообразно начать кормление в зонд или гастростому; в этом же, более вертикальном положении, можно начинать доступные для самостоятельного воспроизведения занятия по рекомендациям логопеда и нейропсихолога. Если пациент высажен в кресло-каталку, то его следует максимально приобщать к обычной домашней активности: например, если вы садитесь за обед всей семьей, то и пациента с нарушением сознания нужно подвезти к столу. Это же касается просмотра кинофильмов в семейном кругу, при возможности – прогулок на улице, и любых иных доступных активностей. При этом стоит обращаться к пациенту по имени, не обсуждать при нем касающихся его вопросов и проблем, будто бы его нет рядом, одним словом – общая линия поведения должна быть такой же, как если бы он был в ясном сознании и мог полноценно общаться с вами.

Глубокий смысл этого заключается в том, что уровень сознания пациента может быть выше, чем кажется, и он в состоянии воспринимать происходящее вокруг, но никак не может этого продемонстрировать. В любом случае, такой подход к обращению с пациентом с хроническим нарушением сознания заключает в себе разнообразную стимуляцию – слуховую, зрительную, тактильную – и может служить самостоятельным фактором, способствующим восстановлению сознания.