Приложение В. Информация для пациента

Какая помощь требуется пациентам с ХНС?

Люди, находящиеся в вегетативном состоянии или состоянии минимального сознания, нуждаются в лечении и постоянном уходе. Пока пациент находится в больнице, лечение и уход обеспечивает коллектив врачей и медицинских сестер, имеющих опыт работы с такими пациентами. Этот коллектив в стационаре проводит диагностику ХНС, необходимое лечение и реабилитацию, осуществляет уход за пациентом. Мероприятия по уходу должны проводиться регулярно и в полном объеме, в противном случае любое получаемое лечение будет сведено на нет. На дому уход можно осуществлять самостоятельно, однако некоторые манипуляции могут потребовать привлечения специалистов. Людям с хроническими нарушениями сознания необходимо обеспечить следующее:

• адекватное дыхание (в т. ч. санация трахеи, уход за трахеостомической трубкой, ингаляции);
• полноценное питание (в т. ч. обеспечение функционирования зонда/гастростомы);
• гигиену и защиту кожи от пролежней (в т. ч. правильное позиционирование);
• профилактику тугоподвижности суставов (контрактур);
• профилактику других осложнений;
• лечение сопутствующих заболеваний.

Инструкции по уходу следует получить у лечащего врача или медицинских сестер, либо найти в соответствующих изданиях и на интернет-ресурсах (например, портал https://pro-palliativ.ru/).

Существуют ли методы лечения, помогающие восстановить сознание?

В целом, на данный момент нет лекарственных препаратов или других методов лечения, которые однозначно способствовали бы восстановлению сознания у пациентов с ХНС. Тем не менее, поиски и исследования в этой области не прекращаются. Если лечащий врач предлагает вам принять участие в исследовании таких препаратов или методов лечения, пожалуйста, рассмотрите такую возможность и получите у врача максимум информации об исследуемом лечении. Самостоятельно назначать пациенту какие-либо препараты, направленные на восстановление функций головного мозга, не рекомендуется.

Одним из подходов, который может способствовать восстановлению сознания, является мультисенсорная стимуляция, т.е. воздействие на различные органы чувств пациента. Так, для визуальной стимуляции используются предметы ярких цветов, зеркало, фото или видео близких людей пациента, любимые фильмы или музыкальные клипы человека. Звуковая стимуляция может включать в себя проигрывание любимой музыки или записей голосов близких людей. Для тактильной стимуляции можно изменять положение тела пациента (сидя, лёжа на боку, на животе и т.д.), использовать массаж. Оптимальным является создание структурированного режима дня для человека с ХНС, в котором предусмотрено время как для занятий, так и для отдыха, в особенности, ночного сна.

Каким должен быть режим дня у пациента с ХНС?

Режим должен включать в себя пробуждение утром приблизительно в одно и то же время, привычное для пациента. Утро следует начинать с называния по имени, приветствия, тактильной стимуляции – поглаживания. После этого проводятся гигиенические процедуры – умывание лица, протирание глаз, гигиена полости рта. Пока пациент находится в постели в горизонтальном положении, следует провести пассивный стретчинг – разминку мышц верхних и нижних конечностей. Затем пациента следует одеть в домашнюю одежду – это может быть футболка с шортами либо пижама. Одевание в данном случае тоже является своеобразной стимуляцией, способом воздействия на сознание пациента: ощущения от контакта одежды с кожей отличаются от обычных, когда пациент находится без одежды и постоянно соприкасается только с постельным бельем. Кроме того, эти новые ощущения подчеркивают для пациента окончание ночи и начало дня. После завершения утренних манипуляций пациент, как правило, достигает максимального для себя уровня активности, бодрствует с открытыми глазами, а если уровень восстановления достиг минимального сознания, то, могут отмечаться движения в конечностях, фиксация взгляда, эмоциональные реакции – улыбка, смех, плач.

Далее пациенту следует придать максимально вертикальное положение, которое для него доступно: если он адаптирован к положению сидя, то необходимо пересадить его в кресло-каталку, если нет – поднять головной конец кровати и, при возможности, опустить ножной конец. В таком положении пациенту лучше находиться до середины дня, после чего потребуется отдых в горизонтальном положении. В течение данного периода целесообразно начать кормление в зонд или гастростому; в этом же, более вертикальном положении, можно начинать доступные для самостоятельного воспроизведения занятия по рекомендациям логопеда и нейропсихолога. Если пациент высажен в кресло-каталку, то его следует максимально приобщать к обычной домашней активности: например, если вы садитесь за обед всей семьей, то и пациента с нарушением сознания нужно подвезти к столу. Это же касается просмотра кинофильмов в семейном кругу, при возможности – прогулок на улице, и любых иных доступных активностей. При этом стоит обращаться к пациенту по имени, не обсуждать при нем касающихся его вопросов и проблем, будто бы его нет рядом, одним словом – общая линия поведения должна быть такой же, как если бы он был в ясном сознании и мог полноценно общаться с вами.

Глубокий смысл этого заключается в том, что уровень сознания пациента может быть выше, чем кажется, и он в состоянии воспринимать происходящее вокруг, но никак не может этого продемонстрировать. В любом случае, такой подход к обращению с пациентом с хроническим нарушением сознания заключает в себе разнообразную стимуляцию – слуховую, зрительную, тактильную – и может служить самостоятельным фактором, способствующим восстановлению сознания.

После дневного отдыха в положении лежа пациенту следует вновь придать более вертикальное положение и продолжить максимально включать его в деятельность: если вы занимаетесь домашними делами, например, приготовлением пищи, можно привезти пациента с собой на кухню. Если во второй половине дня пациент продолжает бодрствовать и поддерживать доступный для него уровень активности, возможно продолжение реабилитационных занятий. В целом, дробление занятий, с тем, что бы они имели меньшую продолжительность, но большую кратность, часто бывает полезно – пациенты с хроническими нарушениями сознания, даже если демонстрируют частичное взаимодействие, то, как правило, довольно быстро утомляются и истощаются.

В вечернее время процедуры схожи с утренними: после раздевания и перехода в горизонтальное положение проводится вечерняя разминка конечностей, гигиенические процедуры, введение медикаментов. Роль сна в процессе восстановления сознания важна, поэтому следует уделять внимание так называемой гигиене сна: когда пациент уложен, раздет, умыт и готов ко сну, необходимо выключить в помещении, где он находится, свет, и обеспечить тишину. В случае, если у пациента нарушен ночной сон, используют глазную маску и беруши.

Стабильный режим дня особенно важен у людей в состоянии минимального сознания. При внешней минимальной активности, люди именно в этом состоянии могут воспринимать происходящее с ними и нуждаются в общении и ежедневных занятиях. Разговаривайте с ними, обращайте внимание на их реакции и старайтесь использовать для общения те способы, которые наиболее доступны для человека. По возможности, привлекайте к общению других людей, а также любимых домашних животных.

Каков прогноз для людей с ХНС?

Способов точно определить прогноз для конкретного человека с ХНС, т.е. восстановится ли у него сознание и в какие сроки, на сегодняшний день нет. Как правило, спустя примерно 3 месяца в случае нарушений сознания нетравматической природы и 12 месяцев для последствий черепно-мозговой травмы вероятность того, что тяжёлое состояние пациента окажется постоянным, и что ему потребуется длительный уход и лечение, существенно увеличивается. В то же время, индивидуальный прогноз вариабелен и не всегда является неблагоприятным. Следует помнить, что даже в случае благоприятного прогноза процесс восстановления сознания будет значительно растянут во времени, а перемены в поведения пациента – очень постепенными и плавными.

Что делать после выписки из стационара

При выписке вам будут даны рекомендации по уходу за пациентом и дальнейшему наблюдению у специалистов по месту жительства (невролога, нейрохирурга и др.). Следует внимательно отнестись к наблюдению у этих специалистов для того, чтобы избежать угрожающих жизни состояний. Необходимо продолжать лечение сопутствующих заболеваний (например, артериальной гипертензии, сахарного диабета и др.).

Оптимальным является сохранение контакта с лечащим врачом, знающим пациента, который будет определять дальнейшую тактику лечения и к которому можно обратиться по возникающим вопросам, а также информировать о замечаемых изменениях в состоянии пациента с установленным врачом периодичностью.

Как помочь себе?

Присутствие тяжело больного близкого человека в доме несомненно изменит вашу жизнь. Могут возникать состояния тревожности, гнева и страха – к этому может приводить недостаток информации. Не бойтесь задавать волнующие вас вопросы лечащему врачу. Не стесняйтесь обращаться за профессиональной индивидуальной помощью психотерапевта или психолога. Для восстановления внутреннего ресурса необходимо устраивать «каникулы», поручая на это время обязанности по уходу другим людям. По возможности, привлекайте для помощи по уходу обученных сиделок.

Будучи поглощенным уходом за родственником, не забывайте взаимодействовать между собой внутри семьи. Постоянно находящимся в состоянии стресса другим членам семьи тоже нужны внимание и помощь. Не замыкайтесь на своем горе, находите возможность поддерживать отношения с друзьями, знакомыми. Берегите себя и свою семью.