Приложение В. Информация для пациента

Что такое целиакия? 

Целиакия — наследственное полисиндромное заболевание, характеризующееся атрофией слизистой оболочки тонкой кишки под воздействием глютена (белка пшеницы, ржи, ячменя) и полным восстановлением слизистой при устранении из пищи токсичных продуктов.

Частота целиакии велика и составляет в популяции 1 случай на 100 человек по среднеевропейским данным. Проявления целиакии индивидуальны, неслучайно в медицинской литературе целиакию называют "Великий Мим", так как ее проявления и осложнения разнообразны, в зависимости от индивидуальных особенностей организма. У каждого человека с целиакией, пока не установлен диагноз, свои симптомы заболевания: кто-то страдает от болей в животе, кого-то замучили поносы, другого, наоборот, стойкие запоры, одни жалуются на отсутствие аппетита, другие - на гипераппетит, может быть отставание весе и росте, некоторые больные жалуются на боли в костях. Встречаются самопроизвольные переломы, агрессивное поведение, замкнутость, апатия, депрессивные состояния, сильные головные боли, мигрени, кожный зуд, аллергические поражения кожи и органов дыхания, частые вирусные заболевания, анемии, носовые кровотечения и даже ожирение. Если не поставлен вовремя диагноз, дети и взрослые годами наблюдаются у врача-гастроэнтеролога, врача-эндокринолога, врача-дерматовенеролога, врача-аллерголога-иммунолога, врача-травматолога-ортопеда, врача-детского онколога-гематолога, неоднократно госпитализируются в инфекционные, эндокринные, гастроэнтерологические, аллергологические, травматологические, неврологические и даже реанимационные и психиатрические отделения стационаров. При наличии ассоциированных с целиакией аутоиммунных и онкологических заболеваний (таких как аутоиммунный тиреоидит, ревматоидный артрит, сахарный диабет, аутоиммунный гепатит, идиопатическая кардиомиопатия, ювенильные кровотечения, хроническая невынашиваемость беременности, остеопороз, лимфома тонкой кишки, аденокарцинома желудка, сквамозный рак пищевода и др.) значительно ухудшается качество жизни больных и, соответственно, во много раз удорожается лечение. Поздно диагностированная целиакия часто приводит к инвалидизации пациента.

Для правильной постановки диагноза целиакии необходимо комплексное этапное в первую очередь, лабораторное обследование. Для подтверждения диагноза часто требуется проведение эзофагогастродудоденоскопии с гистологическим исследованием биоптатов тонкой кишки и генетическое исследование. Своевременный диагноз позволяет улучшить качество жизни.

Лечение целиакии

Единственное лечение целиакии — строгая пожизненная безглютеновая диета, в которой пшеница, рожь, ячмень и изделия, их содержащие, заменены злаками без глютена (клейковины), а именно — кукурузой, рисом, гречневой крупой, просом (пшено) и другими альтернативными безглютеновыми продуктами. Пациент должен пожизненно соблюдать безглютеновую диету, так как прием даже 100 мг глютена вызывает атрофию кишечных ворсинок и возвращение симптомов заболевания.

При установлении диагноза начинается новый этап жизни больного на безглютеновой диете - больше социальный, чем медицинский. 

Врач рекомендовал вам безглютеновую диету

О чем нужно помнить?

1. Не нужно впадать в панику! Лучше лечиться питанием, чем таблетками.
2. Глютен (клейковина) — отдельный вид белков, содержащихся в пшенице, ржи и ячмене. Обеспечивает тесту эластичность и клейкость, а готовым изделиям — мягкость и упругость. Часто применяется в качестве влагоудерживающего и вкусового компонента в мясных, рыбных полуфабрикатах и колбасных изделиях. Глютен может содержаться явно (в продуктах из пшеницы, ржи и ячменя), скрыто (добавка в полуфабрикаты и продукты промышленного производства) и случайно (например, при совместном хранении).
3. Всегда читайте на этикетке состав продукта. Не покупайте продукт, если в составе указаны: пшеничная мука, ржаная мука, ячменный солод, манная крупа, вафельная крошка, панировочные сухари и др. производные из пшеницы, ржи и ячменя. Кроме того, не всегда безопасны продукты, которые содержат патоку, мальтозу, изомальт, мальтодекстрин, глюкозно-фруктозный сироп, декстрозу. 

 Для маркировки безглютеновых продуктов используется значок «перечеркнутый колос» с

1. буквенно-цифровым кодом под ним. К сожалению, в настоящее время не все продукты, на этикетке которых указано «БЕЗ ГЛЮТЕНА», действительно его не содержат. Не все производители проверяют на содержание глютена сырье, из которого сделан продукт. Не стесняйтесь задать вопрос о наличии глютена в данном продукте производителю или представителям пациентских организаций больных/родителей пациентов целиакией. Возможно, они располагают точной информацией и о продукте, и о его производителе.
2. Глютен может также содержаться в лекарствах, назначенных вам врачом. Не ожидайте от врача, что он знает состав всех препаратов, существующих в мире. Проявите самостоятельность и не покупайте лекарства, пока не проверите их состав. Состав дополнительных компонентов прочитайте в листовке с инструкцией, прилагаемой к каждому лекарству. Сегодня добросовестные фармкомпании тщательно прописывают не только состав самого лекарства, но и состав его оболочки, капсулы. Что должно вас насторожить в лекарственных препаратах? - Наличие таких ингредиентов, как пшеничная мука, рисовая мука, все виды крахмала, ростки пшеницы, ячменный солод.
3. Социальная поддержка больных целиакией в РФ