В США, Канаде, Австралии и Новой Зеландии существует специальность подростковой медицины, где специалистам здравоохранения требуется специальная подготовка. В Великобритании, однако, существует только один отдел подростковой медицины в Лондоне, и в настоящее время формального обучения на такую специальность в ординатуре нет. В июне 2003 года Королевский колледж педиатрии и детского здоровья (RCPCH) опубликовал документ «Межвузовская рабочая группа по вопросам здоровья подростков»: устранение пробелов в медико-санитарной помощи для подростков. В данном документе было постулировано, что молодые люди в возрасте от 10 лет до 20 лет составляют 13-15% населения Великобритании и рекомендовано, чтобы обучение в области здоровья подростков было обязательным для всех студентов и ординаторов, которые будут участвовать в уходе за молодыми людьми. Следует поощрять всех тех, кто работает в области подростковой медицины, получить соответствующую квалификацию, и рекомендовать, чтобы европейская учебная программа для тренеров по охране здоровья подростков (европейская подготовка по эффективному уходу и здоровью подростков и EuTEACH) была адаптирована для обучения в Великобритании [37,38,39].
К сожалению, на сегодняшний день отсутствует вовлечение стажеров-взрослых неврологов в сложные детские эпилепсии. Кроме того, наблюдается недостаточная осведомленность взрослых врачей об общих генетических состояниях, при которых эпилепсия и трудности с обучением являются важными сопутствующими заболеваниями - синдром Ангельмана является одним из таких примеров.
Участие в курсах и школах по детской эпилепсии - еще один способ получить дополнительные знания по соответствующим вопросам перехода. Интересны результаты опроса взрослых неврологов, в которых исследовалось, насколько они чувствуют себя уверенно в диагностике и лечении эпилепсии у подростков во время перехода [15]. Большинство чувствовали себя уверенно в лечении идиопатических (генетических) генерализованных эпилепсий и подростков с мезиальным височным склерозом или височной эпилепсией. Однако почти половина не были столь же уверены в лечении других редких генетических заболеваний (синдром Драве) или эпилепсии с сопутствующими расстройствами, такими как расстройство аутического спектра. Во многих таких случаях они признавали необходимость поддержки со стороны детских неврологов. Представляется полезным использовать систематический подход не только к заболеванию, но и ко всем социальным аспектам молодого человека при переходе.
Примерный перечень важных вопросов для обсуждения между пациентом и неврологом приведен в таблице 2.
Таблица 2. Перечень контрольных вопросов во время консультаций при переходе
Диагностика и лечение
Диагноз: этология, эпилептические синдромы (при наличии)
Другие диагнозы: коморбидные заболевания, иные медицинские проблемы
Текущая терапия: ПЭП и иное лечение, дозировка
Препараты для купирования приступов в остром состоянии и способ применения
Данные по ведению пациента (даты и результаты)
ЭЭГ/видео ЭЭГ (даты и результаты)
МРТ (даты и результаты)
Вопросы, которые следуют обсудить на приеме
- Манифестация заболевания (возраст на начало заболевания, семиология, ведение пациента, лечение)
- Течение заболевания (эволюция последующих приступов, изменение в симиологии, дальнейшее ведение, изменения в терапии, самый длительный период без приступов)
- Текущий контроль над приступами с их описанием и частотой (дата и тип последнего приступа), наличие провоцирующих факторов
- Неврологическое обследование и оценка интеллекта
- Терапия, использованная ранее; максимальная доза препарата (эффективна или нет), причины отмены
- Текущая терапия (доза, длительность времени на данной дозе, эффективность, побочные эффекты при наличии)
- Эпизоды судорожной или бессудорожной формы эпилептического статуса, рекомендованная терапия
- Предшествующий анамнез, история фебрильных приступов, история рождения и младенчества
- Семейная (генетическая) история эпилепсии или иных состояний
- Дополнительная терапия (стимулятор вагусного нерва, хирургическое лечение, кетогенная диета)
- Коморбидные заболевания и их лечение
- Образование
- Трудовая занятость, риски, связанные с эпилепсией, ожидания от работы
- Условия проживания, независимость, отношения
- Сексуальный опыт
- Курение, алкоголь, прием препаратов для развлечения
- Дополнительная информация о пациенте и его семье, об ухаживающих лицах (при наличии)