При создании организационной структуры Регистра был учтен опыт создания зарубежных аналогов – японского, включающего население Японии, пострадавшее от атомных бомбардировок городов Хиросимы и Нагасаки, а также регистров других стран.
Группы наблюдения. Весь контингент зарегистрированных в Регистре лиц разделен на четыре группы наблюдения (первичного учета):
I группа – лица, принимавшие участие в ликвидации аварии на ЧАЭС и ее последствий (ликвидаторы).
К ним относятся:
- граждане (в том числе временно направленные или командированные), принимавшие в 1986–1990 гг. участие в работах по ликвидации последствий аварии на ЧАЭС в пределах зоны отчуждения или занятые в этот период на работах, связанных с эвакуацией населения и на эксплуатации или других работах на Чернобыльской АЭС;
- военнослужащие и военнообязанные, призванные на специальные сборы и привлеченные в этот период для выполнения работ, связанных с ликвидацией указанной катастрофы, включая летный состав гражданской авиации, независимо от места дислокации и выполняемых работ, а также лица начальствующего и рядового состава органов внутренних дел, проходившие в 1986–1990 гг. службу в зоне отчуждения;
II группа – лица, эвакуированные (в том числе выехавшие добровольно) в 1986 г. из зоны отчуждения (территории, из которых в соответствии с нормами радиационной безопасности в 1986 г. население было эвакуировано), включая детей, в том числе детей, которые в момент эвакуации находились в состоянии внутриутробного развития;
III группа – лица, проживающие на наблюдаемых территориях (зона отселения и зона с правом на отселение) или проживавшие там после аварии (и впоследствии переехавшие в другую местность) и включенные в систему РГМДР;
IV группа – дети, родившиеся от лиц I группы первичного учета, участвовавших в ликвидации последствий аварий в 1986–1987 гг.
Первичные документы Регистра. Информационной основой Регистра являются основные первичные бумажные документы. Согласно приказу Минздрава России от 26.11.1993 г. № 281 «О порядке ведения Российского государственного медико-дозиметрического регистра лиц, подвергшихся воздействию радиации вследствие катастрофы на Чернобыльской АЭС» ими являются:
- регистрационная карта;
- кодировочный талон.
Регистрационная карта содержит паспортно-регистрационные данные, информацию о пребывании в зоне радиационного воздействия, полученной дозовой нагрузке и хронических заболеваниях, имевшихся до аварии на ЧАЭС или до момента прибытия в зону.
Кодировочный талон содержит данные о заболеваниях, выявленных при диспансеризации или при обращении за лечением в текущем году, проведенных и назначенных методах лечения или оздоровления, состоянии здоровья на конец отчетного года; данные о связи заболевания с радиационным воздействием (по заключению межведомственного экспертного совета), инвалидности или смерти. Все заболевания кодируются в соответствии с Международным классификатором болезней (МКБ-10).
В дополнение к указанным выше первичным документам приказом Минздрава России от 11.08.1995 г. № 236 «О внесении дополнений к приказу Минздрава РФ от 26 ноября 1993 г. № 281» [2] были введены в действие несколько новых первичных документов. Основные из них:
- Регистрационная карта онкологического заболевания лица, подвергшегося воздействию радиации в результате аварии на ЧАЭС;
- Карта причин смерти лица, подвергшегося воздействию радиации в результате аварии на ЧАЭС;
- Регистрационная карта лица с установленной причиной связью заболевания, инвалидности и смерти с радиационным воздействием.
Формы «Регистрационной карты», «Кодировочного талона», «Регистрационная карта онкологического заболевания лица, подвергшегося воздействию радиации в результате аварии на ЧАЭС», «Карта причин смерти лица, подвергшегося воздействию радиации в результате аварии на ЧАЭС», «Регистрационная карта лица с установленной причиной связью заболевания, инвалидности и смерти с радиационным воздействием» приведены в соответствующих приказах.
Все первичные документы имеют подробные инструкции по заполнению. При разработке документов использовался принцип максимально возможной минимизации текстовых полей, что позволяет уменьшить вероятность появления ошибок и неточностей при их заполнении. Документы имеют простую регулярную структуру и состоят из фрагментов и строк. Каждая строка может содержать только одно числовое поле или текстовое значение. В заполнении первичных документов Регистра используется информация из различных источников первичной регистрационной и медико-демографической информации (схема), но при этом базовой процедурой сбора первичной информации Регистра является специализированная диспансеризация.
Все первичные документы содержат фрагмент «идентификация», который позволяет однозначно идентифицировать личность в Регистре. Этот фрагмент содержит такие данные, как код учреждения, ведущего диспансерное наблюдение за лицом, номер регистрационной карты, фамилию, имя, отчество, пол, дату рождения и группу первичного учета.
Организационно-медицинское обеспечение Регистра. Важнейшей составляющей медико-организационных мероприятий, проводимых на региональном уровне Регистра, является обеспечение полной и объективной информации о состоянии здоровья контингента декретированного приказами Минздрава РФ от 26.11.1993 г. № 281 «О порядке ведения Российского государственного медико-дозиметрического регистра лиц, подвергшихся воздействию радиации вследствие катастрофы на Чернобыльской АЭС» [5] и от 11.08.1995 г. № 236 «О внесении дополнений к приказу Минздрава РФ от 26 ноября 1993 г. № 281» [2].