Расстройства аутистического спектра

6. Организация оказания медицинской помощи

Детям с аутизмом, как и остальному населению, необходимы доступные медицинские услуги для удовлетворения общих медицинских потребностей, в том числе услуги по укреплению здоровья и профилактике, а также лечению острых и хронических заболеваний. Тем не менее по сравнению с населением в целом уровень удовлетворения медицинских потребностей детей с аутизмом находится на более низком уровне.

Обследование, постановка диагноза, а также диспансерное наблюдение за детьми с РАС осуществляется в амбулаторной или полустационарной форме на базе государственных учреждений первичного звена здравоохранения или учреждений специализированной медицинской помощи. Родители или законные представители ребенка с РАС в соответствии с Федеральным законом от 21.11.2011 N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» имеют право на получение медицинской помощи по месту постоянной регистрации, а также выбора медицинской организации и врача, расположенных не по месту постоянного проживания.

По данным исследований, дети подростки c РАС, по сравнению с контрольной группой, проводят в 4 раза больше дней в соматических стационарах и в 12 раз больше дней в психиатрических стационарах [199].

Среди детей и подростков с РАС, госпитализируемых в психиатрические стационары, более 90% имеют хотя бы одно коморбидное психическое расстройство (расстройства поведения, настроения, гиперкинетические расстройства) [200]. Не рекомендуется госпитализация детей и подростков с РАС в отсутствии выраженных коморбидных психических расстройств.

С учетом высокой распространенности мультиморбидности у детей с РАС, сложностей выявления коморбидной соматической патологии из-за особенностей коммуникаций и поведения, рекомендуется проводить обследование для выявления и лечения сопутствующих заболеваний (гастроинтестинальных, эндокринологических и других) в условиях медицинских организаций 2-го и 3-го уровней. 

Показания для госпитализации в медицинскую организацию:

Показанием для госпитализации в психиатрический стационар является тяжесть поведенческих нарушений, а также других коморбидных психических расстройств, требующих подбора психофармакологического лечения. Госпитализация осуществляется в детское психиатрическое отделение стационара, где созданы койко-места совместного пребывания матери и ребёнка, или в дневной стационар [201]. Госпитализация пациента с РАС возможна при наличии добровольного согласия родителей или законных представителей. Отказ от госпитализации не должен ограничивать права несовершеннолетних с РАС на медицинское наблюдение и помощь в амбулаторных условиях.

Показания к выписке пациента из медицинской организации:

Выписку пациентов из психиатрического стационара или полустационара рекомендовано осуществлять после успешного завершения подбора психофармакологического лечения и нормализации состояния.

Рекомендуется уже на стадии стационара/полустационара одновременно с началом подбора терапии начать работу с семьей (родительский тренинг, групповая психообразовательная работа с родственниками пациента с психическим расстройством и расстройством поведения, а по достижении частичной нормализации состояния пациента на фоне подбора психофармакотерапии начать применение реабилитационных методик, описанных в разделе 4 Клинических рекомендаций (начать реабилитационные мероприятия, если пациент не получал соответствующей помощи, либо продолжить, если пациент получал соответствующую помощь на дому).

7. Дополнительная информация (в том числе факторы, влияющие на исход заболевания или состояния)

С учетом специфики заболевания и отсутствующими методами медицинского вмешательства, направленного на лечение ключевых симптомов РАС, «исход» подразумевает не исход самого заболевания, а промежуточные результаты, достигнутые по итогам применения немедицинских вмешательств или абилитации.

По существующим классификациям выделяется три типа исходов [202] РАС: оптимальный исход, лучший исход из возможных и значимый исход.

Оптимальный исход выражается в снятии диагноза. Если вмешательство максимально эффективно, оно ведет к нормализации состояния, к типологизации кривой развития. Значимость оптимальных результатов в лечении РАС сложно переоценить, особенно когда появляются исследования, направленные на оптимизацию результатов вмешательства и изучение оптимальных исходов. По данным зарубежных исследований доля оптимальных исходов от общего числа пациентов с РАС возрастала с 1,5% от общего числа пациентов с РАС в 1970, 17% в 1999 и до 25% в 2008 году – это каждый четвертый ребенок с РАС, которому был поставлен диагноз в раннем возрасте и который получал раннее вмешательство [203].

Лучшие исходы из возможных выделяются очень условно, потому что в настоящее время в гетерогенном пространстве РАС невозможно задать точные параметры. Они заключаются в достижении адекватного когнитивного функционирования ребенка с РАС и его инклюзивном обучении в начальной школе (усвоении требуемых навыков и продвижении по ступеням школьного образования). Если эффективность раннего вмешательства такова, что оба эти критерия соблюдаются, исход считается лучшим из возможных [204].

Значимые исходы являются предельно индивидуализированными показателями, потому что позволяют отслеживать прогресс навыка у отдельно взятого человека с учетом его особенностей. Значимые исходы отслеживаются по двум параметрам: по овладению и нормализации навыка на фоне того, как им владеет генеральная популяция и по прогрессу навыка у конкретного человека по сравнению с его изначальным уровнем владения.

Смена диагноза РАС на другие психические расстройства при достижении пациентом возраста 18 лет при наличии клинической картины не допускается, не имеет научного обоснования и не является правомерной с точки зрения соблюдения прав пациента.

Пациенты с РАС в зависимости от тяжести состояния, а также наличия сопутствующих расстройств и заболеваний, имеют право на получение инвалидности и создание специальных образовательных условий в учреждениях общего образования.

Согласно данным Минздрава РоссииПисьмо Министерства здравоохранения РФ №15-3/10/1-2140 от 8 мая 2013 г., только 20% пациентов с тяжелыми формами атипичного аутизма имеют неблагоприятный прогноз, не поддаются абилитации, тогда как в 80% случаев пациенты с РАС могут обучаться по общеобразовательной и коррекционной программам.