1.3 Эпидемиология заболевания или состояния (группы заболеваний или состояний)
Заболевание является панэтническим. Частота среди новорожденных 1:185000 [16]
В некоторых популяциях встречается с большей частотой: частота среди живорожденных у евреев-ашкенази составляет 1:26000, у галийского населения в Испании- 1:52 500, у меннонитов- 1:176.