С начала 1980-х годов СПИД быстро стал ведущей причиной смерти у лиц молодого возраста в США. Достижения в ВИЧ-специфической терапии и лечении СПИДа в середине 1990-х годов привели к некоторому снижению смертности, а с включением в 1996 году в лечение ингибиторов протеаз показатели смертности значительно сократились. Тем не менее, частота возникновения новых случаев инфицирования ВИЧ не снижается. В результате этих тенденций смертность, связанная со СПИДом, продолжает оставаться важным феноменом, поскольку число пациентов, живущих с ВИЧ, растет. По оценкам специалистов, в 2003 году ВИЧ заразились всего около 4,8 миллиона людей — больше чем за любой другой предшествующий год. Сегодня на нашей планете около 37,8 миллиона живут с ВИЧ, который только в 2003 году убил около 2,9 миллиона человек, а начиная с 1981 года (когда были установлены первые случаи СПИДа), более 20 миллионов. Эпидемия прогрессирует очень динамично и меняется по своему характеру, поскольку вирус использует новые возможности для распространения. Для самоуспокоенности не должно оставаться места нигде, так как фактически ни одна страна в мире не осталась незатронутой. Наиболее пострадавшими в Восточной Европе являются Латвия, Российская Федерация, Украина и Эстония, однако ВИЧ по-прежнему распространяется в Беларуси, Казахстане и Молдове. В этом регионе эпидемия СПИДа не проявляет признаков ослабления. В 2003 году здесь заразилось 230 000 человек, в результате чего общее число людей, живущих с этим вирусом, достигло 1,5 млн. За прошлый год, по разным оценкам, от СПИДа умерли около 30 000 человек. В России пик заболеваемости отмечен в 2001 году (88 577), после чего число зарегистрированных новых случаев ВИЧ-инфицирования стало ежегодно снижаться (37 336 в 2004 году). Возможно, это происходит потому, что тестирование проведено среди почти всех потребителей инъекционных наркотиков, а также благодаря изменениям в характере проведения тестирования. Основной движущей силой эпидемии остается употребление инъекционных наркотиков, бурно распространившееся за годы социальных перемен в странах СНГ. Следует признать, что самое большое число людей, живущих с ВИЧ в этом регионе, зарегистрировано в Российской Федерации — 318 394 (по данным Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Минздрава РФ). По другим оценкам, в России ВИЧ-позитивных людей около 860 000 (420 тыс – 1,4 млн).
В эру до ВААРТ СПИД был быстро приводящим к фатальному исходу острым инфекционным заболеванием, которое характеризовалось множественными типичными оппортунистическими инфекциями, быстрым упадком сил и смертью, наступающей в течение нескольких месяцев после установления диагноза. Влияние специфического лечения на естественное течение ВИЧ-инфекции в настоящее время привело к гораздо более изменчивой траектории заболевания для многих пациентов. Для некоторых людей ВААРТ означает возможность полного возвращения функций и здоровья, при этом ВИЧ-инфекция считается хроническим состоянием, которое не оказывает значительного влияния на повседневное качество жизни. Для большинства других лечение означает «замену смерти на инвалидность», с переходом заболевания в хроническую фазу, которая характеризуется обострениями, ремиссиями и, в конце концов, увяданием и смертью; то есть, просто увеличивается срок выживаемости от постановки диагноза до момента смерти. Таким образом, за довольно короткое время историческая эволюция заболевания ВИЧ (быстрое течение которого от момента постановки диагноза до летального исхода когда-то напоминало клиническую картину, наблюдаемую при неизлечимых видах рака), сдвинулась к траектории, которая более типична для таких хронических прогрессирующих заболеваний, как застойная сердечная недостаточность, хронические обструктивные заболевания легких или цирроз печени, однако при большей вариабельности исходов. Итак, клиническая оценка прогноза и исхода болезни становится более затруднительной, чем это было раньше, так как снизилась смертность от СПИДа. Данные эпидемиологического наблюдения и клинических исследований показывают, что смертность среди ВИЧ-инфицированных пациентов увеличилась пропорционально от сопутствующих патологических состояний (гепатиты В и С, сопутствующие злокачественные образования), а также от употребления наркотиков. Кроме того, для некоторых пациентов даже выгоды и преимущества ВААРТ не всегда достижимы по целому ряду причин: недоступность лечения, отсутствие возможности выдерживать эффективные лечебные режимы, активное употребление наркотических веществ или другие психиатрические расстройства, прогрессирующая резистентность к проводимой противовирусной терапии, другие серьезные сопутствующие заболевания или непреодолимая токсичность специфических лекарственных средств. Учитывая все эти причины, необходим комплексный лечебный подход для всеобъемлющего охвата проблем пациентов, умирающих от СПИДа. Мы должны стараться обеспечить не только своевременную доступность
ВААРТ для всех пациентов, но и необходимую соответствующую паллиативную помощь после того, как ВААРТ перестала являться вариантом продления жизни. Необходимость сочетать как терапевтический, так и паллиативный подходы при лечении ВИЧ/СПИДа сейчас даже более важна, чем это было до ВААРТ, так как даже доступность специфического лечения не позволяет игнорировать важные проблемы и вопросы, которые ставит хроническое прогрессирующее заболевание с течением времени.
Актуальность паллиативной помощи при ВИЧ/СПИДе
В ранние годы эпидемии СПИДа врачи и другие специалисты, занятые оказанием медико-санитарной помощи, столкнулись с заболеванием, которое они не могли понять, не говоря уже о том, чтобы лечить. Это было время, когда узкая медицинская модель лечения — выделение специфических элементов заболевания и затем фокусирование на лечении патологии — была полностью неадекватна перед лицом огромности этого заболевания и его эффектов на пациентов и членов их семей. Парадоксально, но это было время, когда клиницисты осознали важность личного участия, присутствия и сопровождения пациентов на протяжении всего течения болезни, а также необходимость находиться с пациентами и членами их семей по мере того, как они борются с критическими проблемами, связанными со смертью и умиранием.
Клиницисты научились сосредоточивать внимание на целях оказания помощи, поддерживая пациентов в контексте угрожающего жизни заболевания и обсуждения вариантов выбора метода лечения с точки зрения качества жизни и предпочтения вида лечения пациентом и членами его семьи, а не принимать решение за своих пациентов (как это происходит при более односторонней и иерархической модели, которая часто превалирует в медицинских кругах). При невозможности предупредить заболевание или даже вылечить его было важно обеспечить облегчение при помощи ослабления боли, других симптомов и преодолеть страдания, вызванные прогрессирующим заболеванием. Наступило понимание того, что нужды пациентов являются многомерными — медицинскими, психологическими и духовными, — и что их нужно решать с точки зрения мультидисциплинарного подхода к оказанию помощи, что в конце концов оправдывает эту сложность, особенно в конце жизни. Близкие родственники, члены семьи пациента были также в центре внимания при оказании помощи пациентам на раннем этапе эпидемии СПИДа, и лица, оказывающие помощь, часто присутствовали на похоронах и заупокойных службах, а также оказывали официальные и неофициальные услуги родственникам, понесшим тяжелую утрату.
Необходимо отметить, что медицинская помощь пациентам со СПИДом в «доВААРТ»-эру представляла собой ни что иное, как комплексную паллиативную помощь, и что многие из элементов паллиативной медицины остаются центральными по отношению к общепринятому лечению пациентов с ВИЧ даже в эру специфической терапии. Действительно, широко используемое Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) определение паллиативной медицины соответствующим образом описывает комплексное лечение пациентов с распространенными стадиями ВИЧ-инфекции:
«Паллиативная медицина занимается изучением и ведением пациентов с активным, прогрессирующим заболеванием на поздних стадиях, для которых жизненный прогноз ограничен, и целью лечения является улучшение качества жизни. Паллиативная медицина представляет собой активное тотальное лечение пациентов, у которых болезнь не отвечает на терапевтическое лечение. Борьба с болью, другими симптомами, а также психологические, социальные и духовные аспекты приобретают первостепенно важное значение. Целью паллиативной помощи является достижение наилучшего качества жизни пациентов и членов их семей».