Стратегия и цели паллиативной помощи

Как было сказано выше, паллиативная медицина стремится обеспечить наилучшее качество жизни пациентам и членам их семей с использованием модели, в которой целями терапии являются совместная разработка лечения как специалистами, оказывающими помощь, так и пациентами и членами их семей. В этой модели подчеркивается значение общения, сотрудничества и уважения желаний пациентов относительно таких важных вопросов как качество жизни или прекращение терапии. Ниже приводятся некоторые ключевые аспекты философии паллиативной медицины. Ключевым элементом является понимание, что паллиативная помощь при ВИЧ/СПИДе:

• подчеркивает комплексное лечение пациента в целом и включает медицинские, психологические и духовные аспекты;
• зависит от эффективной коммуникации и построения взаимоотношений в рамках модели разносторонней экспертной оценки и междисциплинарной работы бригады, а не официальной иерархии;
• целью лечения ставит ослабление страданий, контроль симптомов и восстановление функциональной способности пациента;
• не поддерживает цели специальной терапии, не ускоряет смерть и не продлевает жизнь;
• считает, что субъективный опыт пациентов (например, боль, другие симптомы) является таким же важным аспектом, как и объективные клинические данные;
• считает, что лечебную тактику определяет не диагноз, а пациент в соответствии с желанием и определенными целями;
• не приравнивает смерть к поражению, а скорее считает ее естественным завершением жизни; задачей клинициста считает обеспечение комфорта, а не самоустранение от лечения;
• предусматривает разработку индивидуального лечения боли для каждого пациента в соответствии с его жизненными ценностями и предпочтениями, а не по одностороннему решению врача.

Философия паллиативной медицины берет начало из модели лечения, которая радикально отличается от знакомой иерархической модели, где доминирует врач, и которая характеризует большинство современных медицинских подходов, особенно по поводу заболеваний, для которых потенциально существуют эффективные методы лечения.

Паллиативный подход, при котором врачи и их пациенты вместе работают над трудными клиническими решениями, и при котором имеется множество неопределенностей, нюансов и нет «правильного ответа» — определял большую часть лечения СПИД в эру «до ВААРТ» и был более конструктивным. В этой обстановке клиницисты научились работать сообща с пациентами и членами их семей для выяснения целей и задач лечения, для определения важных вопросов и проблем, связанных с качеством жизни и концом жизни, а также удобных для пациентов и членов их семей путей преодоления трудностей прогрессирующего неизлечимого заболевания.

С появлением эффективной нозологически специфической терапии, фокус лечения сдвинулся в сторону излечивающих или квазиизлечивающих методов, цель которых однозначна и определена врачом. Настоящее руководство призвано обеспечить выбор рационального и логического решения на основании совместного паллиативного подхода к рутинному клиническому принятию решения во взаимодействии клиницистов со своими пациентами. Намерением было не отказаться от терапии или приуменьшить значение достижения определенного объективно измеряемого исхода (направляющая терапия для достижения невыявляемой вирусной нагрузки ВИЧ или постоянное повышение клеток CD4+), а скорее создать мотивацию для медицинских работников к тому, чтобы они осознали, что превыше всего стоит пациент, который вынужден жить со своим заболеванием, и что цели лечения предназначены для пациента, а не для врача. Например, чрезвычайно узкий фокус на протоколы антиретровирусного лечения и технические подробности лечения ВИЧ не принесут пользу ни состоянию пациента, ни укреплению взаимоотношений «пациент-врач».

Сосредоточение внимания на целях во имя пациента и членов его семьи обеспечивает такое положение дел, когда будут приниматься такие решения, которые не нарушают важных опасений пациента и его семьи. Можно предложить терапевтическое или паллиативное вмешательство, или и то и другое, но не одностороннее, ведомое диагностическими или терапевтическими алгоритмами, а скорее конструктивное, сообразное приоритетам и ценностям пациента и его семьи. Определенная часть этой работы требует времени, она может быть более открытой, чем узкий фокус на результатах тестов и соблюдении больными режима лечения, что стало доминировать при рутинных амбулаторных посещениях пациентов, получающих ВААРТ. Этот совместный подход также представляет собой определенную проблему для и без того загруженных работой специалистов первичной медико-санитарной помощи, которые в своей практике уже испытывают значительное временное давление и возможно возросшее количество более длительно выживающих больных со СПИДом. Тем не менее, если мы хотим эффективно и качественно оказывать помощь этим пациентам и членам их семей, важно фундаментально работать в рамках такой совместной комплексной программы.

Специфические примеры некоторых наиболее распространенных сценариев (в том числе решение о паллиативном и/или нозологически специфическом лечении в контексте принятия решений на основе целей лечения, а не простых алгоритмов «диагноз-лечение») включают следующие:

• применение трансфузий, психостимуляторов и кортикостероидов для лечения утомления у пациентов на поздней стадии болезни, с ВААРТ или без нее;
• агрессивная противорвотная терапия по поводу тошноты и рвоты, вызванных ингибиторами протеаз, или, как альтернатива, пересмотр режимов антиретровирусной терапии, если эти побочные эффекты не поддаются успешному лечению;
• длительная супрессивная терапия внутривенным введением фоскарнета или ганцикловира по поводу цитомегаловирусного (ЦМВ) ретинита или внутривенное введение амфотерицина Б по поводу азол-резистентного кандидоза даже после прекращения антиретровирусной терапии и других схем приема профилактических средств у умирающего пациента;
• профилактическое лечение диссеминированного МАК комплекса (например, жаропонижающими средствами, наркотическими анальгетиками и кортикостероидами) у пациентов с далеко зашедшим заболеванием, нежелающих или неспособных принимать антибактериальные препараты;
• прекращение профилактики МАК или РСР у пациентов, которые, как ожидается, умрут в ближайшее время;
• отмена ВААРТ после очевидной неудачи лечения с оценкой риска/ выгод, а также символической и эмоциональной ценности;
• решение об отмене/отказе от искусственного питания или гидратации у пациента, неспособного принимать пищу самостоятельно через рот, с учетом пожеланий пациента, оценки функционального и умственного статуса, аспектов качества жизни, социальных и культурных ценностей;
• реалистичные, а не ложные надежды относительно решения начать ВААРТ или «спасительный» режим у пациентов на поздней стадии (например, возможность антиретровирусного курса, потенциально способного обратить течение болезни, по сравнению с возможностью отсутствия ответа у пациента, с возникающими в результате этого неопределенностями прогноза).

Все вышеуказанные варианты связаны с принятием решений на основе учета медицинских показаний и анализа риска/выгоды, а также предпочтений пациентов и членов их семей. Во всех случаях должно быть ясно, что решения принимаются с учетом специфических целей лечения, включая такие факторы как:

• относительная ценность качества жизни или продления жизни;
• применение агрессивных паллиативных терапевтических вмешательств для уменьшения побочных эффектов других ВИЧ-специфических лекарственных препаратов;
• использование определенных видов нозологически специфичного лечения, главным образом с намерением проводить паллиативную помощь или лечение, сфокусированное на качестве жизни пациента;
• решение не продлевать жизнь «во что бы то ни стало» после того, как перейден определенный важный порог (прогрессирующее слабоумие, неспособность принимать пищу или лекарственные препараты перорально).

Ясно, что этот подход к принятию решений уместен в более неоднозначной и неопределенной ситуации, чем простая оценка эффективности антиретровирусного лечения путем измерения суррогатных лабораторных маркеров, но это не менее важно и во многом более проблематично. В табл. 2 приведены наиболее распространенные симптомы при СПИДе с их изменчивой возможной этиологией и примерами как нозологически специфичных видов терапии, так и паллиативной помощи. В конкретной ситуации подходящими могут быть тот или иной подход, либо оба в зависимости от стадии заболевания пациента, его функционального статуса, симптоматической нагрузки, риска и возможных выгод терапии, а также высказанных предпочтений лечения и целей.

Таблица 2. Наиболее распространенные симптомы у пациентов со СПИДом и возможные лечебные подходы