только для медицинских специалистов

Консультант врача

Электронная медицинская библиотека

Раздел 6 / 30
Страница 4 / 4

3. Лечение, включая медикаментозную и немедикаментозную терапии, диетотерапию, обезболивание, медицинские показания и противопоказания к применению методов лечения

Внимание! Часть функций, например, копирование текста к себе в конспект, озвучивание и т.д. могут быть доступны только в режиме постраничного просмотра.Режим постраничного просмотра
 
 

3.3 Лечение НЦМ при острой гипераммониемии

Рекомендована всем пациентам с НЦМ в случае метаболической декомпенсации/острой гипераммониемии полная отмена белка (максимум на 48 часов) для снижения уровня аммония в крови [4,7].

Комментарий: в случае острой гипераммониемии, на фоне отмены белка необходима высококалорийная (не менее 110% от физиологической потребности в энергии) высокоуглеводная диета/инфузионная терапия высокопроцентными растворами декстрозы** (7-8 г/кг/сутки), при необходимости с добавлением инсулина.

Рекомендовано всем пациентам с НЦМ в период метаболической декомпенсации/острой гипераммониемии назначение препаратов, связывающих аммоний в крови, с целью снижения его уровня [4,7].

Комментарий: начать введение лекарственных препаратов первого ряда, указанных в приложениях Г9, Г10.

Препараты, связывающие аммоний в крови - бензоат натрия, натрия фенилацетат или натрия фенилбутират (PBA), глицерол фенилбутират являются основными препаратами, позволяющими сформировать альтернативный путь метаболизма для удаления аммония при НЦМ. Препараты в настоящее время на территории Российской Федерации не зарегистрированы в качестве лекарственных средств и могут быть назначены только на основании решения врачебного консилиума по жизненным показаниям, при условии письменного информированного согласия законных представителей ребенка/пациента старше 15 лет.

Бензоат натрия может быть выписан по индивидуальному рецепту и изготовлен в аптечной организации.

Лечение указанными препаратами должно проводиться строго под контролем витальных функций, КЩС, уровня аммония в крови. Максимальные ежедневные дозировки бензоата натрия, PBA натрия и L-аргинина не должны превышать 12 г для каждого из трех препаратов. Следует учитывать потенциальную токсичность повторного болюсного введения или высоких доз бензоата или натрия фенилацетата.

Карглюмовая кислота эффективна при NAGS и для лечения острой гипераммониемии и при вторичных гипераммониемиях, в том числе, метилмалоновой, пропионовой и изовалериановой ацидуриях. Препарат на территории РФ не зарегистрирован и может быть назначен только на основании решения врачебного консилиума по жизненным показаниям, при условии письменного информированного согласия законных представителей ребенка/пациента старше 15 лет.

Кофакторы стимулирующие ферменты цикла образования мочевины

Рекомендовано пациентам с НЦМ в период метаболической декомпенсации L- аргинин (кроме аргининеми) в кризе при ГА любой этиологии, в том числе на этапе диагностики до генетической верификации, для предотвращения дефицита [4,7].

Комментарий: при ряде дефектов ЦМ некоторые аминокислоты становятся незаменимыми (Lцитруллин при CPS1, OTC, HHH, L-Аргинин при CPS1, OTC, ASSD, ASLD и ННН), поэтому требуется дополнительная дотация данных аминокислот.

Приложение Г9, Г10. L-аргиниг гидрохлорид (в/в на 10% декстрозе) 200-400 мг/кг

3.4. Хирургическое лечение

Рекомендуется начать продолжительную вено-венозную гемофильтрацию (CVVHDF) у новорожденных и детей с уровнем аммония >500 μмоль/л или при менее высоких значениях, если наблюдается недостаточный ответ на терапевтическое лечение спустя 4 часа (время, необходимое для подготовки диализа, включая сосудистый доступ) [4,7,48-51].

Комментарии: Выбор диализа частично определяется возможностями местных клиник, хотя гемодиализ у новорожденных сопряжен со сложностями и должен проводиться только опытными специалистами, а перитонеальный диализ намного уступает другим методам по эффективности [4,7,48,49,50].

У новорожденных и детей с гипераммониемией показанием к проведению диализа являются значения аммония в крови более 500 μмоль/л, либо отсутствие ответа спустя четыре часа после начала терапевтического лечения [4,7,48-51].

Гемодиализ относится к краткосрочным процедурам и обеспечивает наиболее высокий объем выведения аммония, но у некоторых пациентов отмечается резкое обострение после его прекращения. Учитывая частые технические и гемодинамические осложнения, связанные с проведением HD у детей первого года жизни, CVVH может быть более эффективна при выведении аммония у новорожденных. CVVHDF – продолжительная процедура, обеспечивающая отличный клиренс аммония - как правило, хорошо переносится младенцами, для которых является предпочтительным методом диализа.

Рекомендуется у взрослых с острой декомпенсацией, если уровень аммония превышает 200 μмоль/л, в качестве терапии первого ряда рассматривать гемодиализ или продолжительную вено-венозную гемофильтрацию по причине широкой доступности и низкого риска, даже если в диагнозе существуют сомнения. [4,7,48-51].

Комментарии: учитывая тенденцию к развитию у взрослых пациентов внутричерепной гипертензии и отека головного мозга при гипераммониемии, диализ следует начинать как можно раньше, даже до перевода в специализированный центр. Тем не менее, принимая решение о диализе, следует учитывать как наличие возможных сопутствующих нарушений, так и доступность, и переносимость лекарственных препаратов.

Рекомендуется при острой гипераммониемической декомпенсации у взрослых в качестве терапии первого ряда рассматривать экстракорпоральную детоксикацию [4,7,48-51].

Рекомендуется трансплантация печени пациентам в любом возрасте, при отсутствии коррекции уровней азота и аммония на фоне проводимой консервативной терапии [4,7,52-61].

Комментарий: Показания: Возраст старше 3 месяцев и/или масса тела более 5 кг, поскольку у пациентов, не достигших этого возраста и веса, описан высокий риск осложнений и низкая выживаемость. В идеальном случае для достижения наиболее благоприятных неврологических исходов операция должна проводиться на первом году жизни. В отдельных случаях трансплантация может быть отложена, иногда даже до подросткового возраста. У девочек с OTC клинические симптомы проявляются, как правило, в возрасте от 0 до 2 лет. При своевременном назначении терапии удается достичь стабилизации состояния. Однако второй пик летальности у этой группы пациентов отмечается в возрасте 12–15 лет, поэтому для них тоже следует рассматривать возможность трансплантации.

В идеале трансплантацию печени следует проводить до развития необратимого неврологического повреждения и/или повторного криза, желательно, в период с 3 по 12 месяц жизни. Возможность операции можно рассматривать для всех пациентов (за исключением случаев NAGSD) с тяжелым неонатальным дебютом. Она также показана пациентам с прогрессирующим заболеванием печени (напр., ASLD), при рецидивирующей метаболической декомпенсации, госпитализациях на фоне консервативного лечения, а также при плохом качестве жизни [4,7,52-61].

Проведение трансплантации печени показано при всех НЦМ, за исключением NAGS и синдрома HHH, а также при грубых поражениях головного мозга . Данный вид лечения позволяет отменить низкобелковую диету и регулярный прием активаторов альтернативных путей детоксикации, снижает риск повторных кризов. Однако не влияет на сформировавшиеся в ходе болезни неврологические нарушения. После трансплантации печени пациентам необходимы иммуносупрессивная терапия и долгосрочное наблюдение. Выживаемость после трансплантации при OTC и у пациентов без НЦМ не различается и составляет приблизительно 95% на первом году и 90% - спустя пять лет в обширных педиатрических программах по пересадке печени с «хорошим» или «отличным» (согласно отзывам пациентов) качеством жизни спустя 6–12 месяцев после операции. Таким образом, трансплантация печени показана пациентам с тяжелым течением НЦМ, частыми кризами, и обеспечивает более высокое качество жизни, чем консервативное лечение.

В связи с высоким риском, целесообразность проведения экстренной трансплантации при острой энцефалопатии и/или острой печеночной недостаточности должна обсуждаться в каждом конкретном случае.

Пересадка долей печени от живых родственников позволяет уменьшить время ожидания и дает результаты, сравнимые с результатами при пересадке трупного органа, хотя и связана с небольшим риском для доноров. Гетерозиготность по заболеванию у живого донора не представляет проблемы, за исключением случаев, когда речь идет о пациентках с OTC, хотя бессимптомные OTCгетерозиготы успешно становятся донорами. Решение относительно оправданности проведения пересадки печени должно приниматься с учетом этических аспектов конкретного случая, в частности, когда у ребенка уже присутствует инвалидность, или если планируется пересадка от живого донора.

Две формы - NAGSD и HHH синдром - являются противопоказанием к трансплантации печени.