СПИД всегда создавал уникальные психологические проблемы для пациентов, членов их семей и специалистов, оказывающих помощь, ведь СПИД является угрожающим жизни заболеванием, которым страдают лица молодого возраста, зачастую имеющие многочисленных здоровых в этом отношении родственников и членов семьи. Это заболевание поднимает трудные проблемы преждевременной смерти, незаконченного дела, наследства, а также права наследников, возникающие в результате смерти одного или нескольких сонаследников. Чувство вины, стыда, ярости, гнева и отчаяния могут осложнить эмоциональные проблемы, связанные с вынужденной необходимостью примириться с неизбежным прогрессирующим неизлечимым инфекционным заболеванием. Некоторые виды поведения, связанного с инфицированием ВИЧ, остаются социально неприемлемыми в определенном контексте, что еще более осложняет и без того крайнюю уязвимость многих пациентов, живущих с ВИЧ/СПИДом. Несмотря на попытки общественно-санитарного просвещения, остается значительная степень клейма позора, страха и предрассудков относительно СПИДа в обществе в целом. В добавок ко всем проблемам, связанным со СПИДом, в эру ВААРТ возникают новые проблемы, связанные в особенности с паллиативной помощью и с лечением в конце жизни. При долгожданном воздействии ВААРТ, начавшемся наиболее выраженно в 1996 году, и последовавшим за этим снижением смертности от СПИДа, неизбежность смертности ближайшего периода снизилась. Этот феномен даже привел к идентификации новых потенциальных стресс-факторов в результате появления т. н. «второй жизни» у пациентов, которые теперь должны «готовиться к жизни» вместо того, чтобы «готовиться к смерти». Если снижение риска смерти можно всячески приветствовать, так как это является облегчением для пациентов и медицинских работников, то тенденция к изолированию тех, кто все еще умирает от СПИДа, не может не огорчать, в то время когда надежды людей значительно возросли благодаря эффективной противоретровирусной терапии. Как указывалось выше, в то время как смертность от СПИДа снизилась, отмечается тенденция к росту смерти от сопутствующих заболеваний (гепатиты В и С, употребление наркотиков и его последствия, сопутствующие онкологические заболевания и другие потенциально опасные болезненные состояния).
В эпоху ВААРТ ранее безжалостный СПИД, как закономерно быстротекущее фатальное заболевание, более не является таковым — ведь сейчас факт смерти от СПИДа должен перейти из разряда «судьба» в разряд «трагедии». Хотя в эру «до ВААРТ» смерть у больных СПИДом наступала быстро, современные виды фармакотерапии теперь способны продлить жизнь у некоторых пациентов на много лет. К сожалению, пациентов, которые не получают пользы от новых лекарственных средств, могут обвинить за «отсутствие» – них ответа на лечение либо за несоблюдение ими режима и схемы лечения. Эти умирающие пациенты иногда подвергаются остракизму, и на них смотрят как на «ненормальных», которые не способны получить пользу от направленной на спасение жизни эффективной антиретровирусной терапии. Новую форму вины можно наблюдать как у пациентов, так и у специалистов, оказывающих им помощь, обвиняемых в неправильном выборе терапии или режима лечения, ставших «причиной» смерти пациента. С приходом ВААРТ стало больше возможностей терапевтического успеха и больше возможностей терапевтической неудачи, сожаления и вины за плохой выбор метода или упущенные возможности.
Учитывая важность соблюдения режима ВААРТ в качестве существенного фактора в определении вероятного успеха программы лечения, не удивительно, что внимание большей части рутинного клинического взаимодействия «пациент-медицинский работник» сосредоточилось на соблюдении параметров лечения и на тщательном мониторинге таких лабораторных показателей как количество CD4+ и анализ вирусной нагрузки ВИЧ. Однако эта тенденция ведет к ограничению структуры взаимоотношений «пациент-медицинский работник» вне контекста опыта угрожающего жизни заболевания и приготовления к возможной смерти. В медицине, узко оперирующей в рамках медико-биологической модели, в целом имеется склонность не связываться с проблемами конца жизни, так как смерть фактически представляет собой «неудачу лечения». Сознательно или нет, но в наше время медицинские работники, оказывающие помощь при ВИЧ/СПИДе, зачастую не чувствуют себя способными адекватно помогать пациентам справляться со своими проблемами перед лицом надвигающейся смерти, так как понимают свою роль как борьбу за излечение болезни. К сожалению, специалисты, оказывающие помощь, иногда настолько чувствуют себя «не у дел», что могут эмоционально «отодвигаться» от пациентов и принимать меньшее участие в их лечении по мере приближения смерти. Это приводит к тому, что пациенты тяжело переживают не только потери, обусловленные болезнью, но и потенциальную потерю долгосрочных доверительных взаимоотношений со своим лечащим персоналом.
Кроме того, даже перед концом жизни больного клиницисты должны выработать глубокое осознание своих личных чувств по отношению к предпочтениям пациента. Медицинские работники могут в действительности испытывать негодование по отношению к пациентам из-за несоблюдения последними режима антиретровирусной терапии или из-за активного употребления ими наркотических средств, или по поводу других видов самоуничтожающего поведения пациентов. Перепроверка целей лечения и продолжение участия в оказании необходимой помощи и наблюдении за пациентами (без осуждения их пагубного образа жизни или неспособности придерживаться рекомендованной терапии) будут способствовать поддержанию и укреплению взаимоотношений. Факт в том, что новое поколение специалистов, оказывающих помощь при ВИЧ/СПИДе, не имеет опыта своих старших коллег, не имевших возможности избежать смерти пациента или отодвинуть ее ближайшую перспективу при помощи специфической терапии, и это обусловливает дополнительные затруднения, которые испытывают современные клиницисты при решении проблем, связанных с концом жизни пациентов. Есть предпосылки того, что печальный опыт ранних лет эпидемии СПИДа никогда не повторится, и будут извлечены его уроки по важности и необходимости сопровождения пациентов на протяжении всего заболевания до самой смерти. Что не менее важно — научиться не рассматривать смерть больного СПИДом как неудачу клинициста, оценивая важное значение понятия «находиться рядом» и понимание роли «осуществляющего уход», а не обязательно «лекаря». Как упоминалось выше, при определении лечебной стратегии должен возобладать принцип «как специфическая терапия, так и паллиативная помощь», и специалисты по ВИЧ/ СПИДу, адекватно интерпретирующие результаты тестов суррогатных маркеров или назначающие эффективные комплексные режимы антиретровирусной терапии, должны быть также компетентны в профилактике и решении проблем, связанных с уходом из жизни своих пациентов.
Другой областью, где клиницисты могут оказать неоценимое влияние, является поддержка и просветительская работа среди членов семьи по мере того, как проходят последние стадии заболевания, особенно для пациентов, находящихся в домашних условиях. Постоянные посещения сестринского и другого персонала могут быть крайне полезными в решении конкретных проблем и вопросов о прогнозе; ожидаемых изменений, которые происходят на пути приближения к концу жизни; и некоторых физических, эмоциональных и духовных аспектов, которые могут ожидать членов семей. Было бы чрезвычайно полезным описать эти события, охватывая последние месяцы, недели и дни жизни, вместе с ответными действиями, которые члены семьи могут посчитать полезными для уходящего любимого человека на протяжении этого отрезка времени. В табл. 3 приводятся рекомендации по содействию, которое клиницист может оказывать лицам, ухаживающим за пациентом на последних этапах заболевания. Не все эти проявления могут присутствовать у всех больных, и реальное течение болезни может иметь значительные индивидуальные различия.