1. ОБЩИЕ ВОПРОСЫ

1.3. Рекомендации по организации оказания медицинской помощи

Класс I

1. Оказание медицинской помощи детям со сложными и комплексными ВПС детским кардиологом без специальной подготовки (1-й уровень) должно проводиться в сотрудничестве со специалистами, имеющими 2-й или 3-й уровень подготовки

2. Медицинская помощь детям с простыми ВПС, относящимися к группе самого низкого риска, может быть организована на уровне первичного звена, с формированием конкретных рекомендаций по дальнейшему ведению пациента

3. Наблюдение в региональном центре, специализирующемся на ведении детей с ВПС, целесообразно каждые 12-24 мес большинству пациентов со сложными и комплексными ВПС. Небольшой группе пациентов с очень сложным ВПС требуется наблюдение в региональном центре каждые 6-12 мес

4. Диагностические и интервенционные процедуры, включая ЭхоКГ, МРТ, КТ, катетеризацию сердца, ЭФИ у больных со сложными и комплексными ВПС, должны быть выполнены в региональном центре, который специализируется на ведении пациентов с ВПС и обладает соответствующим опытом проведения таких исследований

5. Хирургические операции под общим наркозом или местной анестезией у пациентов со сложными и комплексными ВПС должны быть выполнены в региональном центре, где есть штатный анестезиолог, имеющий опыт ведения пациентов с ВПС

1.4. Рекомендации по решению психосоциальных проблем

Класс I

1. Медицинские сестры, психологи, социальные работники играют важную роль в организации медицинской помощи пациентам с ВПС и их родителям. Необходимо использовать скрининг для уточнения следующих вопросов: знания пациента и его родственников о состоянии здоровья пациента, что необходимо предпринять при изменении состояния здоровья; социальные взаимосвязи с родственниками, знакомыми, другими лицами; трудоспособность и трудоустройство; наличие и характер психологических проблем (настроение, психические отклонения)

2. Информация об особенностях течения болезни должна быть оформлена в виде электронного паспорта в момент перехода пациента из системы педиатрической помощи в систему оказания медицинской помощи взрослому населению. Эта информация должна быть доступна для пациента или его родственников и включать следующее:

- демографические данные и контактную информацию

- наименование порока, перенесенные хирургические вмешательства, результаты диагностических исследований

- получаемое пациентом медикаментозное лечение

4. В связи с тем, что процессы взросления начинаются с 12 лет и протекают достаточно индивидуально, рекомендуется учитывать течение болезни и психосоциальный статус пациента в процессе «передачи» пациента от педиатра к взрослому кардиологу

5. Пациенту должна быть назначена психологическая «опека», если у него имеются проблемы с интеллектом и нет родственника или близкого человека, помогающего решить связанные с нарушением интеллекта проблемы

Психологические особенности и соматическое течение ВПС взаимосвязаны. Проведено достаточно много исследований, оценивающих взаимосвязи психологических, клинических, социальных, демографических, генетических особенностей, но методологически исследования значительно различались, в связи с чем очень трудно сделать какие-либо общие выводы.

Наиболее ранние исследования сравнивали психосоциальные функции детей с ВПС и детей без ВПС. Данные, полученные при изучении подростков с ВПС, перенесших операцию в условиях искусственного кровообращения (ИК) в раннем детстве, свидетельствуют о дефиците некоторых функций. Увеличение продолжительности жизни больных с ВПС на фоне все более успешного хирургического лечения в дальнейшем позволит провести широкомасштабные исследования по оценке качества жизни, образования и т. д.

В одном из исследований показано, что психические расстройства в виде депрессивно-ипохондрического синдрома регистрируются у каждого третьего пациента с ВПС, в то время как в общей популяции частота таких расстройств составляет 20%. Оценка и своевременное выявление симптомов (в том числе связанных с побочными действиями принимаемых медикаментов) являются частью клинического ведения детей с ВПС.