только для медицинских специалистов

Консультант врача

Электронная медицинская библиотека

Раздел 3 / 10
Страница 17 / 96

Кистозный фиброз (муковисцидоз)

Внимание! Часть функций, например, копирование текста к себе в конспект, озвучивание и т.д. могут быть доступны только в режиме постраничного просмотра.Режим постраничного просмотра
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

2.2 Физикальное обследование

Ребенку с подозрением на МВ следует провести полное физикальное обследование, т.к. при этом заболевании имеются мультиорганные проявления.

См. раздел 1.6 Клиническая картина.

2.3 Лабораторные диагностические исследования

Тесты для установления диагноза муковисцидоз

Рекомендуется проведение скрининга новорожденных на муковисцидоз (неонатальный скрининг, комплекс исследований для диагностики муковисцидоза), так как раннее выявление и своевременное начало терапии позволяет предупредить развитие тяжелых осложнений, улучшает показатели физического развития, замедляет темпы снижения функции легких, снижает потребность в госпитализации [1,51,52,18,29,2,21,53].

Комментарий: проводится в Российской Федерации у всех новорожденных.

Протокол скрининга в РФ включает 3 обязательных этапа: ИРТ1, ИРТ2, потовая проба (таблица 8). На первом этапе в крови новорожденных (24-48 часов у доношенных, 7-8 день (144-168 часов) у недоношенных) определяется уровень ИРТ. Взятие образцов крови осуществляется в соответствии с Приказом № 274н от 21 апреля 2022 г. "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями" (вступил в силу 31.12.2022 г.). При превышении порогового уровня ИРТ проводится ретест на 21-28 день жизни. При положительном ретесте проводится потовая проба. Позитивная потовая проба расценивается как положительный результат скрининга, и пациента направляют в Центр муковисцидоза (либо профильное отделение). Дети с мекониевым илеусом независимо от уровня ИРТ нуждаются в проведении потовой пробы из-за возможного у них ложно отрицательного результата [2,21]. При приеме матерью патогенетической (таргетной) терапии (ивакафтор + лумакафтор**, ивакафтор + тезакафтор + элексакафтор и ивакафтор и т.п.) во время беременности возможно получение ложноотрицательного результата неонатального скрининга у новорожденного c муковисцидозом. В этом случае показано генотипирование (молекулярно-генетического исследования для идентификации мутаций гена МВТР (CFTR) (молекулярно-генетическое исследование мутаций в гене CFTR (муковисцидоз)) и/или проведение потовой пробы новорожденному, если не проводилось исследование амниотической жидкости /ворсин хориона во время беременности (Приложение Б2) .

Оптимальные сроки установки диагноза и начала наблюдения пациента, выявленного по программе неонатального скрининга - первые 2 месяца жизни [2,21].

Обследование и наблюдение новорожденных по программе массового скрининга должно проводиться с соблюдением принципов профилактики перекрестного и внутрибольничного инфицирования, оптимально амбулаторно или в условиях дневного стационара [2]. 

Таблица 8. Этапы неонатального скрининга в Российской Федерации (Приказ № 274н от 21 апреля 2022 г. "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями" (вступил в силу 31.12.2022 г.)).

I этап
В возрасте 24-48 часов у доношенного (на 7-8 –й день (144-168 часов)– у недоношенного) новорожденного – определение иммунореактивного трипсина (ИРТ) в высушенной капле крови
II этап
При положительном результате (cut-off>99,5 центиля) на 21-28-й день повторный тест на ИРТ
III этап
При положительном результате – потовая проба
IV этап
При пограничном результате потовой пробы – дополнительные методы обследования, включая ДНК-диагностику, определение разности кишечных потенциалов и другие. 

Для диагностики муковисцидоза рекомендуется проведение потовой пробы (исследование уровня хлоридов в поте по методу Гибсона-Кука, или с помощью анализаторов проводимости пота ИВД (для in vitro диагностики), автоматических). Для установления диагноза необходимо получить как минимум 2 положительных результата. Потовая проба может быть проведена ребенку в возрасте 48 часов с весом не менее 2 кг [1,2,21,55,56].

Комментарии: потовая проба является «золотым стандартом» диагностики муковисцидоза, проводится как минимум дважды. В РФ используются 2 методики потового теста.

1) Классический прямой метод определения электролитного состава пота (хлора или натрия) методом пилокарпинового электрофореза по Гибсону и Куку (1959 г.). Норма – до 30 ммоль/л, пограничные значения 30-59 ммоль/л, положительный результат - 60 ммоль/л и выше (при навеске пота не менее 100 мг) [1,2,5,37]. Показатели хлоридов выше 150 ммоль/л должны быть подвергнуты сомнению.

2) Потовая проба путем определения проводимости пота с помощью специальных потовых анализаторов коррелирует с определением уровня хлоридов, позволяет получить адекватный результат при количестве пота в образце – 3-10 мкл. Получил широкое распространение при внедрении массового скрининга новорожденных.

При определении проводимости положительным результатом для муковисцидоза считается показатель: выше 80 ммоль/л; пограничным значением – 50-80 ммоль/л; нормальным – до 50 ммоль/л. Показатели проводимости выше 170 ммоль/л должны быть подвергнуты сомнению.

Время сбора пота не должно превышать 30 минут, минимально допустимое количество пота – 75-100 мг (15 мкл в коллекторе “Macroduct”), скорость потоотделения должна быть не менее 1 г/м2/мин. (для системы “Nanoduct”) [21]. Обязательным является предварительное тщательное очищение кожи пациента [2]. Особого внимания требует подготовка кожи у пациентов, длительно находящихся в стационаре.

Пограничные результаты потовой пробы.

Возможные причины пограничных результатов потовой пробы:

  • Индивидуальные особенности у людей без муковисцидоза, особенно у взрослых;
  • Неправильная подготовка к пробе;
  • Носительство «мягких» мутаций при муковисцидозе [21].

Рекомендации:

  • использование разных методов определения хлоридов пота, повторные исследования;
  • расширенный ДНК-анализ (секвенирование гена);
  • расширенное клинико-лабораторное и инструментальное обследование: Копрологическое исследование и Определение активности панкреатической эластазы-1 в кале, электролиты в биохимическом общетерапевтическом анализе крови (Исследование уровня калия в крови, Исследование уровня хлоридов в крови), посев мокроты/ мазок с задней стенки глотки (Микробиологическое (культуральное) исследование слизи с миндалин и задней стенки глотки на аэробные и факультативно-анаэробные микроорганизмы, Микробиологическое (культуральное) исследование мокроты на аэробные и факультативно-анаэробные микроорганизмы), рентгенография легких, придаточных пазух носа, спермограмма;
  • наблюдение в центре муковисцидоза до окончательного принятия решения о диагнозе. Не снимаются с учета, пока диагноз не будет исключен;
  • метод определения разности назальных потенциалов или измерение электрического тока в биоптате кишки, отражающие нарушение функции хлорного канала*.

Примечание: * - В качестве дополнительного теста пациентам с подозрением на муковисцидоз, особенно в сомнительных случаях при пограничных значениях потового теста, при невыраженной симптоматике и/или при неполных классических проявлениях болезни может быть рекомендовано проведение исследование с помощью метода определения  разности кишечных потенциалов (ОРКП) [1,2,5,37,57].

Согласно стандартным операционным процедурам, для измерения разности кишечных потенциалов используются ректальные биоптаты, полученные при ректороманоскопии. Для проведения исследования необходимо не менее 4 образцов биоптатов. Рекомендуемые референтные значения (контрольные показатели здоровых людей) при использовании метода ОРКП в РФ: плотность тока короткого замыкания (ΔISC) в ответ на введение амилорида (стимуляция натриевых каналов) в контрольной группе составила 8,98±3,42 µA/cm2. Изменение ΔISC в ответ на введение форсколина (стимуляция хлорных каналов) составило 25,78±4,41 µA/cm2. В ответ на введение гистамина ΔISC изменяется в положительную сторону, что отражает вход ионов калия в клетки. При этом плотность тока составила 101,68±10,99 µA/cm2 [58].

Рекомендовано проведение молекулярно-генетического исследования для идентификации мутаций гена МВТР (CFTR) (молекулярно-генетическое исследование мутаций в гене CFTR (муковисцидоз) в крови, комплекс исследований для диагностики муковисцидоза) по показаниям:

1) Новорожденным с положительным ИРТ и положительными или пограничными значениями потовой пробы, мекониевым илеусом;

2) Людям с пограничными значениями потовой пробы (см. Раздел «Диагностика муковисцидоза»);

3) Пациентам с клиническими проявлениями классического или моносимптомного МВ;

4) При CFTR-ассоциированных заболеваниях (панкреатит, врожденное двустороннее отсутствие семявыносящего протока/обструктивная азооспермия);

5) Родственникам пациентов с МВ (для определения статуса носительства по желанию);

6) Женщинам после рождения первого ребенка с муковисцидозом, а также во время последующих беременностей при наличии ребенка с муковисцидозом;

7) Плодам на 10-12-й неделе при подозрении на МВ (при наличии сибса с МВ) или обнаружении гиперэхогенного кишечника при УЗ-обследовании;

8) Донорам гамет и эмбрионов в программах ЭКО (ЭКО-ИКСИ), внутриматочной инсеминации;

9) Супружеским парам с высоким генетическим риском МВ, желающим пройти ЭКО-ПГТ МВ для предотвращения рождения ребенка с МВ (при отсутствии противопоказаний и ограничений) [2,21,59].

Комментарии: клиническую значимость обнаруженных генетических вариантов следует устанавливать с учетом рекомендаций Консенсуса [2], постоянно обновляемых баз данных : [60].

Стратегия молекулярно-генетической диагностики МВ включает несколько этапов.

На первом этапе проводится поиск вариантов, наиболее частых в популяции, к которой принадлежит обследуемый [2].

На втором этапе проводят расширенный поиск более редких вариантов, используя секвенирование по Сэнгеру или высокопроизводительное секвенирование генома (MPS/NGS). Анализ включает исследование всей кодирующей последовательности гена CFTR (27 экзонов), областей экзон-интронных соединений, 5’- и 3’- некодирующих областей (до 200-300 нуклеотидов), а также, желательно, глубоких интронных областей, где расположены варианты с доказанной патогенностью.

Примечание: применение данного метода необходимо при назначении CFTR-модуляторов с целью исключения комплексных аллелей, влияющих на эффективность терапии.

Третий этап. Обычными сканирующими методами, в том числе секвенированием, можно выявить нарушения последовательности гена, незначительные по протяженности: нуклеотидные замены, небольшие делеции/инсерции. Перестройки, охватывающие несколько экзонов/интронов, такими методами не выявляются. Рекомендуется использовать следующие технологии: MLPA – мультиплексную лигазную зондовую амплификацию либо QFMP – количественную флуоресцентную мультиплексную ПЦР [21,29,61].

На следующих этапах может применяться анализ генома при отсутствии вариантов при исследованиях на предыдущих этапах. В отличии от других технологий высокопроизводительного секвенирования при анализе генома можно выявить протяженные делеции/инсерции, инверсии, а также глубокие интронные варианты.

Для уточнение патогенности, положения и зиготности выявленных вариантов, при подготовки к таргетной терапии  проводится семейный анализ, который позволяет уточнить положение выявленных вариантов нуклеотидной последовательности – на одной хромосоме в составе комплексного аллеля (цис-положение), на разных хромосомах (транс-положение); зиготность вариантов – гомозиготный – на обеих хромосомах больного выявлены одинаковые мутации или гемизиготный – на одной хромосоме мутация, а на другой – протяженная делеция [423].

Требования к лаборатории, проводящей анализы на патогенные варианты гена CFTR, изложены в Консенсусе [2].

Согласно данным Европейского консенсуса по МВ, проведение расширенного молекулярного исследования гена CFTR позволяет выявить патогенный вариант в 98%. Это может быть связано либо с тем, что использованные методы не позволили проанализировать регионы гена, где располагаются патогенные генетические варианты, либо с явлением однородительской дисомии, либо с фенокопиями МВ [21].

Прочие лабораторные исследования, проводимые при диагностике и в процессе динамического наблюдения

Рекомендовано проведение всем пациентам с МВ общего (клинического) анализа крови развернутого с целью ориентировочной оценки воспалительного процесса, контроля влияния на показатели крови проводимой терапии и в комплексной оценке нутритивного статуса [2,62,63,64].

Комментарии: в среднем необходимая частота проведения исследования – ежеквартально. В рамках общего (клинического) анализа крови необходимо: исследование уровня общего гемоглобина в крови, исследование уровня эритроцитов в крови, исследование уровня лейкоцитов в крови, исследование уровня тромбоцитов в крови, дифференцированный подсчет лейкоцитов (лейкоцитарная формула), просмотр мазка крови для анализа аномалий морфологии эритроцитов, тромбоцитов и лейкоцитов, определение цветового показателя, определение размеров эритроцитов, исследование скорости оседания эритроцитов.

Рекомендовано проведение общего (клинического) анализа мочи всем пациентам с муковисцидозом при первичной диагностике и динамическом наблюдении с целью своевременного выявления поражения почек [65].

Комментарий: кратность исследования – не реже 1-2 раз в год, при необходимости - чаще.

Определение наличия панкреатической недостаточности

Рекомендуется проведение лабораторных тестов для определения степени панкреатической недостаточности всем пациентам с подозрением на муковисцидоз и пациентам с муковисцидозом (определение активности панкреатической эластазы-1 в кале), степени коррекции панкреатической недостаточности – копрологическое исследование с определением нейтрального жира в кале [1,2,21].

Комментарии: у пациентов с сохранной функцией поджелудочной железы определение активности панкреатической эластазы-1 в кале проводится ежегодно.

Средняя частота исследований у пациентов с муковисцидозом приведена в Приложении А3.2.

Микробиологическая диагностика

Рекомендуется всем пациентам с муковисцидозом (или с подозрением на муковисцидоз) микробиологическое исследование мокроты (индуцированной мокроты или трахеального аспирата), или, в случае отсутствия отделения мокроты и у пациентов младшей возрастной группы - орофарингеального мазка и/или жидкости бронхоальвеолярного лаважа для идентификации патогена/-ов и определения чувствительности выделенной микрофлоры (Микробиологическое (культуральное) исследование мокроты на аэробные и факультативно-анаэробные микроорганизмы и/или Микробиологическое (культуральное) исследование мокроты на аэробные и факультативно-анаэробные микроорганизмы с использованием автоматизированного оборудования и/ или Микробиологическое исследование мокроты на облигатные анаэробные микроорганизмы и/или Микробиологическое (культуральное) исследование мокроты на облигатные анаэробные микроорганизмы с использованием автоматизированного оборудования и/или Микробиологическое исследование мокроты на неферментирующие грамотрицательные микроорганизмы методом времяпролетной масс-спектрометрии с матрично-активированной лазерной десорбцией/ионизацией Микробиологическое исследование бронхоальвеолярной лаважной жидкости на неферментирующие грамотрицательные и/или Микробиологическое исследование бронхоальвеолярной лаважной жидкости на неферментирующие грамотрицательные микроорганизмы методом времяпролетной масс-спектрометрии с матрично-активированной лазерной десорбцией/ионизацией и/или Микробиологическое исследование мазка слизистой носоглотки на неферментирующие грамотрицательные микроорганизмы методом времяпролетной масс-спектрометрии с матрично-активированной лазерной десорбцией/ионизацией и/или Определение ДНК неферментирующих грамотрицательных микроорганизмов в мазке слизистой носоглотки методом полимеразной цепной реакции в режиме реального времени и/или Определение ДНК неферментирующих грамотрицательных микроорганизмов в мокроте методом полимеразной цепной реакции в режиме реального времени и/ или Определение ДНК неферментирующих грамотрицательных микроорганизмов в бронхоальвеолярной лаважной жидкости методом полимеразной цепной реакции в режиме реального времени и/или Идентификация культур (колоний) микроорганизмов, выделенных из мокроты методом масс-спектрометрии и/или Микробиологическое (культуральное) исследование лаважной жидкости на аэробные и факультативно-анаэробные микроорганизмы) и/или Идентификация культур (колоний) микроорганизмов, выделенных из мазка слизистой слизистой задней стенки глотки методом масс-спектрометрии и/или Микробиологическое исследование мазка с миндалин и задней стенки глотки на аэробные и факультативно-анаэробные микроорганизмы и/или Микробиологическое (культуральное) исследование мазка с миндалин и задней стенки глотки на аэробные и факультативно-анаэробные микроорганизмы с использованием автоматизированного оборудования и/или Микробиологическое исследование мазка с миндалин и задней стенки глотки на грибы, Определение чувствительности микроорганизмов к антимикробным химиотерапевтическим препаратам [1,2,5,21].