3.7 Паллиативная помощь
Палллиативная помощь пациентам с муковисцидозом оказывается на основании соответствующих нормативных документов (см. Приложение А3).
Паллиативная помощь — подход, целью которого является улучшение качества жизни пациентов и членов их семей, оказавшихся перед лицом угрожающего жизни заболевания. Эта цель достигается путем предупреждения и облегчения страданий, благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других тягостных физических симптомов, а также оказанию психосоциальной и духовной поддержки [493].
Главная задача паллиативной помощи — достижение, поддержка, сохранение и повышение, насколько это возможно, качества жизни пациента. Однако определить, что такое «качество жизни», может только сам пациент, нуждающийся в паллиативной помощи [494]. Важно не противопоставлять активное (интервенционное) лечение паллиативной помощи, а взаимно их дополнять.
Рекомендуется оказание доступной паллиативной медицинской помощи детям с кистозным фиброзом (муковисцидозом), комплексно осуществляемой (согласно установленным врачебной комиссией медицинской организации медицинским показаниям) сотрудниками медицинских организаций и их подразделений, оказывающих паллиативную специализированную медицинскую помощь детям (Прием (осмотр, консультация) врача по паллиативной медицинской помощи первичный/ Прием (осмотр, консультация) врача по паллиативной медицинской помощи повторный и др.), в регулярном взаимодействии с семьей для обеспечения потребностей детей и его законных представителей на различных этапах заболевания [437,495,496,497].
Рекомендуется всем детям с муковисцидозом, нуждающимся в оказании паллиативной медицинской помощи, проводить патронаж выездной патронажной бригадой отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи детям с целью оказания паллиативной специализированной медицинской помощи детям в амбулаторной форме [497].
Рекомендуется включение плановой оценки боли согласно шкалам, соответствующим возрасту и уровню нервно-психического развития ребенка, детям с кистозным фиброзом (муковисцидозом) для подбора обезболивания [498].