1.3 Эпидемиология заболевания или состояния (группы заболеваний или состояний)
ЛГ – потенциально фатальное заболевание, которое встречается в любом возрасте. Распространённость значительно варьирует в зависимости от региона мира, причем различия определяются генетическими, географическими, экологическими и социально-экономическими факторами [6, 100, 161-165]. Значительный прогресс в диагностике и лечении ЛГ постепенно превратил это состояние из орфанного заболевания в серьезную глобальную проблему здравоохранения [161]. По оценкам, около 80% глобального бремени болезни приходится на страны с низким и средним уровнем дохода, где ЛГ чаще встречается у более молодых людей, по сравнению со странами с высоким уровнем дохода, где ЛГ преобладает у пожилых людей старше 65 лет [162]. При том, что наиболее распространенной причиной ЛГ во всем мире являются заболевание левых камер сердца, распространенность ЛГ на порядок выше в группах риска, таких как ВИЧ-инфицированные пациенты, больные шистосомозом, системным склерозом или серповидно-клеточной анемией [101, 104, 148, 161-164].
Истинная распространенность заболевания у детей достоверно неизвестна. По данным голландского национального эпидемиологического исследования, ежегодный уровень заболеваемости ЛГ среди детей составляет 63,7 на 1 000 000 детей [165]. Из них 82% имели транзиторную ЛАГ, включая персистирующую ЛГ новорожденного и ЛАГ при ВПС, разрешившуюся после своевременной коррекции. Группа прогрессирующих форм в 26,9% образована ЛАГ (из них 28% – иЛАГ, 72% – ЛАГ-ВПС), 27,8 % – ЛГ при поражении левых отделов сердца, 44,2% – заболевания легких/гипоксемия, 0,9% – тромбоэмболическая болезнь.
По данным национальных регистров, заболеваемость всеми группами ЛГ у детей значительно варьирует – от 4 до 10 случаев на 1 000 000 детей в год в Европе и от 4,8 до 8,1 случаев на 1 000 000 детей в год в Северной Америке [101, 165-168].
Распространенность ЛГ варьирует от 20-40 случаев на 1 000 000 детей в Европе до 25,7–32,6 случаев на 1 000 000 детей в США [1011, 165-168].
Гендерные характеристики
У взрослых больных ЛАГ заболевание имеет хорошо установленный гендерный диморфизм, который касается не только эпидемиологии ЛАГ у женщин и мужчин, но и различия в клиническом течение заболевания, ответе на терапию и, соответственно, прогнозе заболевания [39, 164, 169-170]. Распространенность ЛАГ у женщин примерно в 1,7-4 раза выше, тогда как более неблагоприятный прогноз ассоциируются с мужским полом. Для мужчин с ЛАГ характерны более выражены нарушения функции правого желудочка и более низкая выживаемость. В патобиологии гендерных характеристик ЛАГ участвуют не только эндогенные половые гормоны, в частности 17β-эстрадиол и его метаболиты, но различие в уровне окислительного стресса с меньшей активностью антиоксидантных ферментов у мужчин, различный тип клеточных реакций с преобладанием апоптоза для женщин и клеточного некроза у мужчин [1].
Характерное для взрослых преобладание лиц женского возраста в структуре ЛАГ с соотношением женщин и мужчин ~1,7:1-4,8:1 не наблюдается при дебюте заболевания в детском возрасте, при котором заболеваемость в целом одинакова для мальчиков и девочек. Выраженная возрастная и патогенетическая вариабельность ЛГ и ЛАГ, в частности, в педиатрической популяции определяют и различные гендерные характеристики возрастных групп. Во 2-5-й группах ЛГ соотношение мальчиков и девочек 1:1-1,5:1 с незначительным преобладанием лиц мужского пола [165-168].
Группа 1. Легочная артериальная гипертензия
Идиопатическая ЛАГ
Расчётные показатели заболеваемости идиопатическое иЛАГ варьируют от 0,47 до 1-2 случаев на 1 000 000 детей в зависимости от региона, с оцениваемыми показателями распространенности от 2,1 до 6,0 случаев на 1 000 000 детского населения [101, 165-168].
Наследственная ЛАГ
Истинная распространённость наследственной ЛАГ (нЛАГ) не известна. Информация накапливается постепенно по мере изучения роли молекулярно-генетических и эпигенетических факторов в патогенезе ЛАГ [40-42, 52]. В гендерной структуре мутаций в гене BMPR2 преобладают мужчины (до 78%). Пораженные мутацией в гене BMPR2, как правило, моложе и имеют более тяжёлое клиническое течение и прогноз [40].
ЛАГ, индуцированная лекарствами и токсинами
Распространенность этой группы ЛАГ у детей не известна.
Ассоциированные формы ЛАГ
Показатели заболеваемости ассоциированных форм ЛАГ (аЛАГ) варьируют от 4,3 до 7,3 случаев на 1 000 000 детей в зависимости от региона, с оцениваемыми показателями распространенности от 21,3 до 27,0 случаев на 1 000 000 детского населения [101, 165-168].
ЛАГ, ассоциированная с системными заболеваниями соединительной ткани (ЛАГ-ЗСТ)
У взрослых больных заболевания соединительной ткани являются одной из основных причин ЛАГ, составляя около 20% [61, 161-163]. У детей ЛАГ-ЗСТ встречается редко, по данным ряда национальных регистров эта группа составляет 0-4% пациентов с ЛАГ [101, 165-168]. Во многонациональной когорте из 389 детей с системным ювенильным артритом из регистра CARRA у 16 (4%) была диагностирована ЛАГ [171]. По данным ЭХОКГ скрининга ЛАГ была диагностирована у 2% когорты из 850 детей с системной красной волчанкой в течение первых 2 лет постановки диагноза [172].
ЛАГ, ассоциированная с ВИЧ-инфекцией
Точная распространенность легочной гипертензии у ВИЧ-инфицированных детей неизвестна. Оценки распространенности ЛАГ у взрослых ВИЧ инфицированных варьируют от 0,5% до 9,9%, что примерно в 1000–2500 раз выше, чем в общей, что определяет рекомендацию регулярного скрининга ВИЧ-инфицированных взрослых [74-76]. В эндемичных по ВИЧ регионах Азии, Африки и Южной Америки у вертикально инфицированных ВИЧ детей распространенность ЛАГ варьирует от 4,4% до 7%, частота комбинированных форм ЛГ достигает 40% [75-83]. При этом возраст заражения играет решающее значение. У зараженных ВИЧ в раннем возрасте распространенность ЛАГ-ВИЧ составляет 48-75%. За пределами эндемических регионов ЛАГ-ВИЧ у детей встречается редко: единичные случаи в каждом из регистров Испании, Нидерландов и Великобритании [165-166]. Такая редкая выявляемость может быть обусловлена отсутствием систематического сердечно-сосудистого скрининга у детей с ВИЧ инфекцией. Поскольку ЛАГ может проявляться только через годы или десятилетия после заражения, систематический скрининг следует рекомендовать ВИЧ-инфицированным детям.